Gleijeses, Maria Gloria (2008) LA RELAZIONE TRA PEDIATRI E FAMIGLIE NELLA PRESA IN CARICO DI PATOLOGIE GENETICHE-METABOLICHE : UNA RICERCA INTERVENTO ENTRO UN CONTESTO OSPEDALIERO. [Tesi di dottorato] (Unpublished)

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La presa in carico di patologie genetiche metaboliche in età pediatrica si connota per alcune specificità, che attraversano le diverse fasi del percorso clinico che rendono particolarmente delicate e complesse le abituali modalità di presa in carico della famiglia. Gli aspetti trasversali legati alla rarità, alla cronicità, allo scacco tra possibilità diagnostiche e opportunità terapeutiche, agli andamenti altalenanti della malattia, alle frequenti e possibili prognosi infauste, richiedono al pediatra una grande capacità di resistenza per l’intenso coinvolgimento emotivo implicato e di tolleranza verso situazioni che evocano sentimenti di angoscia, di impotenza, di frustrazione e di colpa (Gargiulo, 1987; Goldfarb et al, 1990; Mariani, 1996; Tesio, 2000, Zanobini, Manetti, Usai, 2002, Burgio, Lo Giudice, Marinello, 2003). Il lavoro di tesi, muovendosi entro una prospettiva semiotica dei processi mentali e sociali (Matte Blanco, 1975 Fornari, 1976; Carli, Paniccia, 2003; Salvatore, Freda et al. 2003; Salvatore, Freda, 2008) si propone di contribuire a costruire conoscenza rispetto a tale specifica relazione sanitaria esplorandone vincoli e linee di sviluppo nelle diverse fasi del percorso clinico nonché di identificare criteri di orientamento per la costruzione di modelli di intervento che ne supportino le funzioni del sostegno in contesti ospedalieri. In particolare si delinea una ricerca-intervento, svolta con un’equipe pediatrica specializzata nella presa in carico di patologie genetiche metaboliche che si è proposta di analizzare dal punto di vista del pediatra i modelli di simbolizzazione (Fornari, 1976, Matte Blanco, 1975 Carli, 2003) della relazione con le famiglie, e che adottando una modalità di resocontazione dell’esperienza (Carli, 2007) ha inteso riflettere sullo stesso processo d’intervento provando ad identificare criticità e risorse emerse nei diversi passaggi, in ragione delle dinamiche in campo dei setting costruiti e delle procedure adottate.

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