Grillo, Luisa (2025) Patrimoni destinati nell'interesse delle persone con disabilità e nuove tecnologie. [Tesi di dottorato]

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Abstract

L’ordinamento giuridico contemporaneo, abbandonata la visione della disabilità come patologia o menomazione individuale, riconosce oggi che tale condizione nasce dall’interazione tra la persona e le barriere di diversa natura - fisiche, culturali, istituzionali - che ostacolano la sua piena partecipazione nei diversi contesti di vita. La persona con disabilità è pertanto soggetto titolare di diritti fondamentali e di piena capacità di autodeterminazione, la cui effettiva realizzazione dipende non dal grado di menomazione, ma dal livello di accessibilità e inclusività della realtà in cui essa vive. In questa prospettiva, la disabilità non è più considerata un difetto da correggere, ma una dimensione relazionale che interpella diritto e Istituzioni, chiamati a rimuovere gli ostacoli che limitano la libertà e la dignità della persona. La riflessione giuridica, nel tempo, si è misurata con il difficile equilibrio tra tutela e autonomia, tra protezione e partecipazione, in un percorso che dall’assistenzialismo si è gradualmente spostato verso il riconoscimento di un diritto all’inclusione. Tale mutamento ha trovato il suo momento di svolta nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità del 2006, la quale, ratificata in Italia con legge 3 marzo 2009, n. 18, ha introdotto un paradigma di diritti fondato sul principio di uguaglianza sostanziale e sul rispetto della dignità di ogni persona. 2 Nel solco di tale evoluzione si inseriscono le più recenti riforme nazionali, culminate con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che riorganizza la normativa in materia di disabilità introducendo la distinzione tra valutazione di base e valutazione multidimensionale e sancendo, quale strumento cardine della nuova disciplina, il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Esso rappresenta la concretizzazione della centralità della persona, non più oggetto di politiche assistenziali, ma soggetto attivo nella definizione del proprio percorso di vita e nel governo delle scelte che lo riguardano. Parallelamente, il diritto ha progressivamente accolto categorie più ampie e trasversali, come quella di vulnerabilità, che consentono di estendere la riflessione oltre i confini della disabilità in senso stretto. La vulnerabilità, intesa quale condizione umana di esposizione al rischio di lesione dei propri diritti fondamentali, assume nel contesto contemporaneo una funzione di raccordo tra tutela individuale e solidarietà collettiva. Essa diviene criterio di orientamento per il legislatore e parametro interpretativo per il giudice, soprattutto nei casi in cui l’autonomia della persona incontra limiti derivanti da fragilità economiche, sociali o fisiche. L’introduzione della legge 22 giugno 2016, n. 112, cosiddetta legge sul “Dopo di noi”, si colloca in questo quadro di progressiva estensione delle garanzie, ponendo le basi di una tutela che non si esaurisce nella protezione del soggetto da parte del nucleo familiare, ma si proietta nel futuro, quando il sostegno familiare, e precipuamente dei genitori, verrà meno. La legge, ispirata ai principi della nostra Costituzione e della Convenzione ONU del 3 2006, ha riconosciuto il diritto delle persone con grave disabilità a vivere, per quanto possibile, in modo autonomo, favorendo il superamento dell’istituzionalizzazione attraverso strumenti giuridici di natura patrimoniale e fiduciaria, tra cui il trust, i vincoli di destinazione di cui all’art. 2645-ter c.c. e i fondi speciali disciplinati con contratto di affidamento fiduciario. Queste figure di natura privatistica sono state reinterpretate come strumenti di solidarietà, capaci di realizzare finalità sociali di rilievo costituzionale. L’intervento del legislatore del 2016 ha dunque sancito il riconoscimento della dimensione relazionale della disabilità, valorizzando l’autonomia privata come veicolo di inclusione e responsabilità collettiva. Nel contesto più recente, le tecnologie digitali, e in particolare la blockchain, hanno aperto nuovi spazi di riflessione sul modo in cui i diritti delle persone con disabilità possono essere esercitati e garantiti. La tracciabilità, l’immutabilità e la trasparenza proprie delle tecnologie basate su registri distribuiti fanno di esse dei potenziali strumenti di tutela nei processi di welfare personalizzato, nei sistemi di erogazione dei servizi sociali e nella gestione dei patrimoni destinati. Si è ipotizzato, in dottrina, e si è sperimentato a livello progettuale un utilizzo della blockchain nel quadro del Dopo di noi, come meccanismo di automazione e controllo delle risorse destinate a persone con disabilità grave, in grado di assicurare certezza, sicurezza giuridica e continuità assistenziale anche in assenza della famiglia. L’incontro tra la tecnologia e il diritto in materia di disabilità impone, tuttavia, una riflessione di ordine più profondo: se e in che misura 4 l’innovazione possa essere strumento di emancipazione e non di esclusione, garanzia di fiducia e non di controllo. Il potenziale emancipatorio della tecnologia, infatti, non può essere separato dal suo governo giuridico e dalla sua compatibilità con la legalità costituzionale, e in particolare con i principi personalistico e solidaristico che fondano il nostro sistema ordinamentale. Il lavoro, dunque, si propone di indagare il rapporto tra disabilità, vulnerabilità e diritto, ricostruendone l’evoluzione teorica e normativa e verificando come le nuove tecnologie possano integrarsi in tale percorso senza snaturarne i fondamenti. La prospettiva adottata è quella di un diritto in movimento, che riconosce la centralità della persona e ricerca strumenti innovativi per rendere effettiva la sua autodeterminazione nel quadro di un sistema sempre più complesso e multilivello.

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