Ciardi, Gianluca (2017) Il PDTA del paziente con distrofia facio-scapolo-omerale: valutazione delle criticità e strategie di intervento in regione Campania (studio pilota). [Tesi di dottorato]
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| Tipologia del documento: | Tesi di dottorato |
|---|---|
| Lingua: | Italiano |
| Titolo: | Il PDTA del paziente con distrofia facio-scapolo-omerale: valutazione delle criticità e strategie di intervento in regione Campania (studio pilota) |
| Autori: | Autore Email Ciardi, Gianluca gianluca.ciardi@unina.it |
| Data: | 31 Marzo 2017 |
| Istituzione: | Università degli Studi di Napoli Federico II |
| Dipartimento: | Sanità Pubblica |
| Scuola di dottorato: | Medicina preventiva, pubblica e sociale |
| Dottorato: | Sanità pubblica e medicina preventiva |
| Ciclo di dottorato: | 29 |
| Coordinatore del Corso di dottorato: | nome email Montagnani, Stefania MONTAGNA@UNINA.IT |
| Tutor: | nome email Corrado, Bruno [non definito] |
| Data: | 31 Marzo 2017 |
| Parole chiave: | fshd; management; PDTA; Campania |
| Settori scientifico-disciplinari del MIUR: | Area 06 - Scienze mediche > MED/48 - Scienze infermieristiche e tecniche neuro-psichiatriche e riabilitative |
| Depositato il: | 20 Apr 2017 10:24 |
| Ultima modifica: | 13 Mar 2018 11:50 |
| URI: | http://www.fedoa.unina.it/id/eprint/11479 |
| DOI: | 10.6093/UNINA/FEDOA/11479 |
Abstract
Background: la distrofia facio scapolo omerale (FSHD) è il terzo disordine neuromuscolare al mondo; esso causa una degenerazione delle fibre muscolari, che si diffonde dal volto all’arto superiore ed in seguito al cingolo pelvico ed agli arti inferiori. Ad oggi, pur essendo definita a livello nazionale la gestione delle malattie rare, mancano specifici PDTA per pazienti con FSHD. Obiettivo: condurre un’indagine conoscitiva circa il PDTA dei pazienti con FSHD in regione Campania Materiali e metodi: è stata condotta un’indagine conoscitiva presso gli ambulatori di Medicina fisica e riabilitativa della AOU Federico II. Criteri di inclusione nello studio: diagnosi di FSHD; criteri di esclusione: altre malattie croniche o degenerative. Ai pazienti è stato sottoposto un questionario online che ricostruiva il singolo percorso dal primo sintomo alla gestione territoriale. Risultati: sono stati inclusi nello studio i dati di 48 soggetti; l’analisi del PDTA ha messo in risalto una scarsa preparazione dei medici di base rispetto la patologia, una gestione inappropriata della diagnostica e delle cure riabilitative, per uno spreco di risorse economiche che arriva a 6000 euro per paziente. Sono state proposte strategie di intervento e di ottimizzazione della rete assistenziale. Conclusioni: il presente studio, seppur su una casistica limitata, ha messo in evidenza alcune criticità del PDTA per la FSHD in regione Campania; nuovi studi multi regionali sono necessari per definire un sistema benchmark ed attuare le proposte di ottimizzazione dei percorsi di cura.
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