Ciardi, Gianluca (2017) Il PDTA del paziente con distrofia facio-scapolo-omerale: valutazione delle criticità e strategie di intervento in regione Campania (studio pilota). [Tesi di dottorato]

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Item Type: Tesi di dottorato
Lingua: Italiano
Title: Il PDTA del paziente con distrofia facio-scapolo-omerale: valutazione delle criticità e strategie di intervento in regione Campania (studio pilota)
Creators:
CreatorsEmail
Ciardi, Gianlucagianluca.ciardi@unina.it
Date: 31 March 2017
Institution: Università degli Studi di Napoli Federico II
Department: Sanità Pubblica
Scuola di dottorato: Medicina preventiva, pubblica e sociale
Dottorato: Sanità pubblica e medicina preventiva
Ciclo di dottorato: 29
Coordinatore del Corso di dottorato:
nomeemail
Montagnani, StefaniaMONTAGNA@UNINA.IT
Tutor:
nomeemail
Corrado, BrunoUNSPECIFIED
Date: 31 March 2017
Uncontrolled Keywords: fshd; management; PDTA; Campania
Settori scientifico-disciplinari del MIUR: Area 06 - Scienze mediche > MED/48 - Scienze infermieristiche e tecniche neuro-psichiatriche e riabilitative
Date Deposited: 20 Apr 2017 10:24
Last Modified: 13 Mar 2018 11:50
URI: http://www.fedoa.unina.it/id/eprint/11479
DOI: 10.6093/UNINA/FEDOA/11479

Abstract

Background: la distrofia facio scapolo omerale (FSHD) è il terzo disordine neuromuscolare al mondo; esso causa una degenerazione delle fibre muscolari, che si diffonde dal volto all’arto superiore ed in seguito al cingolo pelvico ed agli arti inferiori. Ad oggi, pur essendo definita a livello nazionale la gestione delle malattie rare, mancano specifici PDTA per pazienti con FSHD. Obiettivo: condurre un’indagine conoscitiva circa il PDTA dei pazienti con FSHD in regione Campania Materiali e metodi: è stata condotta un’indagine conoscitiva presso gli ambulatori di Medicina fisica e riabilitativa della AOU Federico II. Criteri di inclusione nello studio: diagnosi di FSHD; criteri di esclusione: altre malattie croniche o degenerative. Ai pazienti è stato sottoposto un questionario online che ricostruiva il singolo percorso dal primo sintomo alla gestione territoriale. Risultati: sono stati inclusi nello studio i dati di 48 soggetti; l’analisi del PDTA ha messo in risalto una scarsa preparazione dei medici di base rispetto la patologia, una gestione inappropriata della diagnostica e delle cure riabilitative, per uno spreco di risorse economiche che arriva a 6000 euro per paziente. Sono state proposte strategie di intervento e di ottimizzazione della rete assistenziale. Conclusioni: il presente studio, seppur su una casistica limitata, ha messo in evidenza alcune criticità del PDTA per la FSHD in regione Campania; nuovi studi multi regionali sono necessari per definire un sistema benchmark ed attuare le proposte di ottimizzazione dei percorsi di cura.

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