Maiello, Assunta (2022) Esplorare il Senso di Padronanza della Malattia (SdiP-M) nella cronicità: dalle cure specialistiche alle cure primarie. [Tesi di dottorato]

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Il presente lavoro si inserisce nel filone di studi che riguardano l’adattamento alla malattia cronica entro una prospettiva di Psicologia clinica della Salute. In particolare, nell’ambito di questa tesi, intendiamo focalizzarci sui processi psicologici che regolano l’adattamento alla malattia cronica negli adulti, avendo come riferimento concettuale il modello del Senso di Padronanza della Malattia (SdiP-M), il quale evidenzia il ruolo dei processi di costruzione di significato nell’apprendimento di competenze utili a fronteggiare le trasformazioni e le sfide connesse alla malattia. Nel primo capitolo verranno sintetizzati gli aspetti salienti della condizione di cronicità. La malattia cronica costituisce oggi una delle sfide maggiormente rilevanti per i sistemi sanitari di tutto il mondo: infatti, per un’adeguata presa in carico dei pazienti affetti da patologie croniche è necessario che i sistemi di cura territoriali ed ospedalieri si coordinino al fine di poter intercettare e prendere in considerazione i bisogni non solo medici, ma anche psicologici e sociali di queste persone, così da poterne favorire un buon adattamento. In questa prima parte, dunque, esploreremo, in ragione della letteratura di riferimento, quali sono le dimensioni psicologiche coinvolte nell’adattamento alla malattia cronica e in che modo si influenzano vicendevolmente. Successivamente, descriveremo il modello del Senso di Padronanza e il modo in cui esso intende cogliere, attraverso un’attenzione specifica ai processi narrativi, alcune delle dimensioni descritte. Nel secondo capitolo ci focalizzeremo più specificamente sul ruolo della narrazione come: a) processo attraverso cui le persone costruiscono un significato alla loro esperienza di malattia; b) strumento di ricerca – e ci riferiamo qui alle interviste narrative – utile a cogliere questo processo; c) dispositivo di intervento in grado di promuovere rapporti maggiormente flessibili ed integrati con l’esperienza di malattia. Inizialmente ripercorreremo gli studi classici sulla narrazione di malattia, per poi introdurre la nostra prospettiva, che scegliamo di definire funzionale, in ragione della quale ci interessiamo alle funzioni della narrazione piuttosto che alla sua struttura e/o al suo contenuto. Nel terzo capitolo presenteremo uno studio condotto con pazienti affetti da Angioedema Ereditario, una malattia cronica rara che viene dunque trattata in un contesto di cura specialistico. Lo studio ha l’obiettivo di esplorare, attraverso un’intervista narrativa costruita ad hoc, il Senso di Padronanza della Malattia di questi pazienti, ossia le modalità attraverso cui costruiscono il significato per la loro esperienza di malattia. Tramite un disegno di ricerca mixed-method, a partire dalla codifica delle interviste in ragione del modello delle funzioni narrative e procedendo con una Multiple Correspondence Analysis e una Cluster Analysis, lo studio si proporrà di individuare differenti clusters, ossia gruppi di individui che nelle loro narrazioni esprimono modalità simili del processo di significazione della malattia, e dunque presentano un medesimo “Profilo di Padronanza”. Nel quarto capitolo, presenteremo uno studio condotto con pazienti affetti da differenti patologie croniche (diabete, patologie cardio-vascolari, tumori, patologie polmonari croniche), la cui gestione avviene dunque in rapporto con i servizi di cura territoriali e nello specifico con il medico di medicina generale. L’obiettivo dello studio è quello di esplorare il livello di adattamento psicologico di un ampio gruppo di partecipanti, per poi focalizzarci, con un numero ridotto di partecipanti, sull’individuazione dei Profili di Padronanza, per valutare se il modello teorico di riferimento e il sistema di codifica delle interviste narrative si dimostra valido anche in una popolazione maggiormente eterogenea come quella dei pazienti cronici. I risultati degli studi, i loro limiti e le prospettive future saranno discussi nelle conclusioni.

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